diagnostic erroné: je n'ai pas de vaginite

J'ai reçu un appel d'une dame de la clinique médicale M... ce midi. Je suis estomaquée. L'échantillon de sécrétions vaginales du 21 octobre dernier ne révèle rien d'irrégulier: ma flore vaginale est normale. Normal comme dans "rien à signaler".
Prise au dépourvu j'ai dit à la dame: "Vous dites que je n'ai rien, mais le médecin B... m'a prescrit du Fluconazole et du Terazol suite à son examen gynécologique..., pour lui il n'y avait pas de doute que j'avais une candidose... il m'a dit que la culture en laboratoire ne servait qu'à documenter mon dossier."

- Il n'y a pas de "clue cells" (vaginose bactérienne), pas de levures (vaginite à candida), pas de parasites (trichomonas), votre flore vaginale est normale. C'est ce qu'indique le rapport du laboratoire.

Les deux yeux me sont sortis de la tête. Je suis entrée dans l'ascenseur avec mon cellulaire pendouillant au bout de ma main rendue molle par l'effet de la bizarrerie de cette nouvelle. Mon sexe chauffe, coule, brûle, tire, élance, pique, démange, mord. Quelque chose se tord, se contorsionne, éclate à l'intérieur: c'est une bête féroce qui a sa vie propre, et soudainement j'apprends (encore) que ma flore vaginale est parfaitement normale. Je sais que je n'ai pas de IST (infections sexuellement transmissibles).

Je retourne voir le médecin B... demain, la dame m'a dit qu'il faisait du bureau le mercredi. Il ne pourra pas nier son diagnostic erroné. Il me dira comment agit un antifongique sur un organe (supposément) sain...
Il devra aller plus loin dans l'identification du problème, si il est un scientifique, un médecin, un professionnel, si il ne tente pas d'échapper à ses responsabilités. J'ai bien hâte de voir s'il m'accordera plus que les huit minutes de consultation dont j'ai eu l'honneur de bénéficier le 21 octobre dernier.

Voici ce qu'on devrait pouvoir exiger des médecins:

« JE JURE de toujours me souvenir qu'un patient n'est pas seulement un cas pathologique, mais aussi un être humain qui souffre. »

- Extrait du nouveau serment des médecins au Canada depuis 1982 (tiré du "Serment d'Hippocrate")

récurrence

Nous sommes lundi après-midi, je suis au bureau. Je vaque à mes occupations, rien d'urgent. Journée banale, correcte.

Et voilà que depuis une heure je panique, je sens l'étau de la peur enserrer mon coeur: il me semble que j'ai encore des leucorrhées suspectes. Ça ne sent ni le yogourt, ni la levure, ça ne sent absolument rien. Lorsque je regarde la substance de près, je vois des petits flocons blancs baignant dans un liquide crémeux, couleur coquille d'œuf.

Je sens une brûlure et une sensation liquide à l'intérieur de moi, mais ce n'est pas le liquide qui brûle, c'est la peau. Je sens une éponge gorgée d'eau laisser s'écouler un peu de liquide à chacun de mes mouvements. C'est pour moi une sensation très désagréable qui me fait peur. Je bouge moins vite, pour moins sentir la présence visqueuse de cette substance dans mon intimité. La brûlure qui contient le fluide malsain, ruisselant, a sa vie propre en moi, échappe à mon contrôle, prend les commandes de ma vie.
C'est arrivé à l'heure du dîner, brusquement, après que je sois passée aux toilettes me rafraîchir.

J'ai toujours été impressionnée par la brutale rapidité d'apparition des douleurs et autres signes de cette région occupée. Je suis bien, et tout à coup c'est le feu, l'eau, l'air dans les profondeurs de ma féminité.

Je me demande si mes exquises baignades à la piscine de l'hôtel où je suis allée cette fin de semaine n'ont pas altéré ma flore vaginale. Pourtant, j'ai pris toutes mes précautions: douche et séchage rapide dès la fin de mes ablutions.

Que de soucis, d'inquiétudes, de questionnements. Tellement futile dans le fond. La douleur du corps. Rien d'excitant là-dedans, pas de quoi en faire un fromage. Pas de quoi écrire dans un blog dans le détail des choses si répugnantes pour le commun des mortels. Pourtant, je le fais. Je le fais parce que j'en ai réellement besoin si je ne veux pas sombrer dans la folie et le sentiment de n'être pas normale, d'avoir quelque chose d'horrible entre les jambes que personne n'est vraiment capable d'identifier. De ne plus avoir l'espoir que cela cesse. Je le fais parce qu'il faut que je fasse quelque chose.

Cette semaine, à l'abri derrière le confort de mon corps parfaitement fonctionnel, je me disais: ce blog doit sembler une drôle de farce pour quelqu'un qui ne souffre pas dans son intimité et qui n'a pas touché le fond de l'impuissance.

Si cela allait mieux, je trouverais l'exercice futile, mais je ne vais pas mieux, donc je continue, en espérant qu'au gré des jours je puisse toucher des femmes qui souffrent aussi et qui n'ont pas vraiment personne à qui parler. C'est quand même tabou ces trucs-là. Je reste dans l'anonymat de la grande toile virtuelle.

J'ai téléphoné à la clinique médicale où j'ai passé mon dernier test le 21 octobre dernier et où on m'a prescrit du Fluconazole et du Terazol (des antifongiques), que j'ai religieusement pris mais avec beaucoup de réticences. Craintes de la récurrence des symptômes. Lors de cette visite, l'infirmière m'a dit qu'on me rappellerait si les résultats du prélèvement ne révélaient pas une candidose vulvo-vaginale comme le médecin l'avait perçu. On ne m'a pas rappelée. Aujourd'hui, je tiens à vérifier si une candidose a bel et bien été diagnostiquée et rien d'autre.

J'attends toujours l'appel de la clinique. Clinique froide, où je ne suis qu'un numéro. La réceptionniste débordée va consulter rapidement mon rapport médical et oublier de me rappeler. Je déteste être à la merci d'un système où je me sens démunie et complètement insignifiante. Où une vaginite n'est rien. C'est vrai que ce n'est rien. Mais Dieu seul sait à quel point cette condition est affligeante lorsque elle est pratiquement rendue chronique.

Penser à cela lorsque des clients inquiets me téléphonent au bureau:

"Ne pas faire subir aux autres ce qui m'afflige
et qu'on m'inflige: l'indifférence".

vaginites ou vulvodynie?

Depuis plusieurs jours, je n'ai pas de douleurs vaginales. Je n'y pense pas, mon vagin est sorti de mes pensées, je peux vaquer à mes occupations quotidiennes, je ne suis pas que "ça". Lorsque les douleurs disparaissent, je me demande toujours si je n'ai pas rêvé, si tout cela "n'était pas dans ma tête".
J'ai eu un traitement d'antifongiques prescrit par un médecin. Il semble que cela ait fonctionné. J'avais une candidose, et maintenant je n'en ai plus. Les parois de mon vagin sont exemptes de tous champignons, toutes levures, toutes émanations suspectes.

Si je n'ai pas mal, c'est que je ne suis pas infectée, non? Mais l'inverse ne serait pas nécessairement vrai. Je ne sais rien.

Il semble que la lutte acharnée pour m'en sortir sans médication se soit peut-être avérée vaine finalement. Toute cette folie autour des lactobacilles, ma volonté d'en ingurgiter le plus possible pour favoriser une flore vaginale en santé se sera peut-être avéré inadéquate.

"Les probiotiques représentent une classe de suppléments aux applications multiples. Cependant, la corrélation entre l’abondante documentation scientifique et les produits offerts sur les tablettes n’est pas toujours évidente : les études sont généralement effectuées avec des souches de bactéries qui sont propriétés d’une compagnie ou d’un laboratoire et qu’on ne trouve pas nécessairement dans le commerce. Ainsi, on sait que le Lactobacillus GG, de la famille des rhamnosus, est très utile contre la diarrhée. Mais est-ce que l’effet du GG sur la diarrhée est un effet spécifique de cette bactérie ou un effet de classe de tous les rhamnosus? Ce dilemme n’est pas près d’être résolu puisque les études coûtent très cher et que seuls ceux qui ont à y gagner les financent."

J'ai commandé des États-Unis le bouquin "The Vulvodynia Survival Guide" par Howard I. Glazer, Ph.D, que je vais lire attentivement.

Encore maintenant, je ne sais pas si je souffre de vaginites récurrentes ou de vulvodynie.

petite fourmi

Aujourd'hui j'ai laissé la vie me traverser, sans penser à rien, ni à mes désirs, ni à mes craintes. Mes facultés se sont mises au service des petits objectifs que je me suis fixés et qui me permettront de réclamer rétribution à mon employeur sans me sentir imposteur. Les multiples tâches séquencées rythmées par la pause cigarette, l'application de mascara, le café noir régulièrement allongé, les séances de rires obligatoires entre copains de labeur, l'entretien des infimes liens ténus prévalant entre êtres humains contraints à travailler ensemble ont été acquittées selon les règles de l'art. Fourmi de l'éphémère, de l' impermanent.

Je n'ai souffert ni dans mon corps ni dans mon âme. Par touches impressionnistes, ma journée s'est défragmentée, et à minuit ce soir, sachant que je vais dormir dans quelques minutes, j'ai le sentiment qu'il ne reste rien.

Est-ce que je ne trouve de sens que dans la souffrance.

pourquoi pas la sodomie

Hier mon homme est venu à la maison. J'ai été envahie d'une montée de tendresse immense envers lui. J'ai eu envie qu'il me prenne, là, immédiatement. Et puis les doutes ont surgi, et je me suis demandé si c'était une bonne idée que nous fassions l'amour. Confort absolu après des semaines de souffrance. Mettre cet équilibre vaginal en péril pour une simple baise me semblait tout à coup extrêmement téméraire.

J'ai pensé qu'il fallait que je trouve une solution alternative, satisfaisante, pour exalter ce corps qui criait famine. Il m'a dit qu'on pourrait se coller, nus, et qu'on verrait.

- Oui.

Celui-ci, n'étant jamais à court d'idée, m'a alors proposé un anulingus. Hyper excitée, j'ai voulu plus encore, parce que ce besoin d'être pénétrée devient, à un moment donné, absolument nécessaire, dans le pic de l'excitation. Surtout lorsqu'un homme magnifique et que j'aime me prend dans ses bras. Sodomie donc.

Qui dit coït anal dit matières fécales. Dans mon cas, je suis terrorisée par ce qui peut, ne serait-ce qu'infinitésimalement, infecter ma flore vaginale. Je suis passée d'un grand bonheur à une grande inquiétude.
Dans la douche, l'horreur, je voyais des bactéries partout: je ne lave plus ma vulve au savon, seulement à l'eau, et je me suis demandé si ce nettoyage était suffisant. L'anus a été frotté au savon, mais était-ce acceptable. Il y a des germes du rectum qui auraient pu avoir atteint la zone d'entrée du vagin.
Je me suis projetée dans un avenir détestable et la vision d'une gigantesque infection vaginale et un médecin méprisant me jugeant pour mes conduites sexuelles réprouvées m'ont rendue misérable. Je me suis, encore une fois, coupée de ces émotions désagréables pour ne pas rentrer dans l'obsession.

Le soir, mon vagin a chauffé environ une heure, et ensuite plus rien. Je vais essayer de n'y pas penser aujourd'hui.

Je sais qu'il y a des femmes qui passent de la pénétration anale à la pénétration vaginale, sans problème particulier. Tout ceci m'est définitivement interdit, sans doute possible.

menstruée et libre!

Il n'y a jamais de douleur lorsque je suis menstruée. Et je le suis depuis hier. Cela représente une accalmie dans ma vie. Même si j'ai mal au ventre, même si je suis fatiguée.
Je redeviens femme. Je suis fertile, je suis réglée au quart de tour, tous les symptômes de mon état sont normaux: je suis une femme qui a mal au ventre et qui est fatiguée parce qu'elle a ses règles.

Je me permets de me croiser un peu les jambes. Je porte des pantalons durant la journée. Je ne pense pas à mon vagin: il a son autonomie propre. Il fait ce qu'il a à faire: permettre l'écoulement régulier du sang utérin, du petit nid rendu inutile. C'est gluant, ça pue, ça fait mal et c'est absolument merveilleux.

L'autre jour la naturopathe me dit: "Instinctivement, que penses-tu de ta situation?"

- Trois choses.

Ça part d'un événement émotionnellement déclencheur de douleur en 2002. Le médecin de la clinique VUVA a reconnu un choc post-traumatique non évacué, la sexologue que j'ai consulté ensuite a partagé cet avis. J'ai vu cette spécialiste durant plusieurs mois, et il y a eu des mots et des pensées qui ont traversé le souvenir de l'événement. Il pourrait y avoir une persistance résiduelle des symptômes d'origine.

Je pense qu'ayant eu un premier épisode de fibromyalgie en 2004, je ressens plus la douleur que la moyenne des gens n'ayant pas éprouvé cette condition. Il y a une étude qui démontre que certaines femmes ayant des douleurs chroniques au vagin ressentent des stimuli que les autres femmes ne sentent pas, au vagin et ailleurs sur le corps. Une sensibilité exacerbée donc.

Comme d'autres ont leur fragilité, j'aurais une flore vaginale particulièrement vulnérable aux perturbations.

***

Cela, néanmoins, n'explique pas pourquoi, lorsque je suis menstruée, je n'ai jamais mal. Les douleurs me lâchent complètement.

La nature est imprévisible: un jour généreuse, souriante et pleine de délicatesse, le lendemain brutale et sans pitié.

histoire de vagin

J’ai encore en tête l’inoubliable phrase du dernier médecin que j’ai vu alors qu’il me prescrivait du Fluconazole après un examen gynécologique sommaire de cinq secondes il y a onze jours :
« C’est tout ce que la médecine peut vous offrir ». La visite complète a duré huit minutes.

Jeudi dernier j’ai rencontré une naturopathe « diplômée » pour une évaluation de l’état de mon sexe et une éventuelle ouverture vers quelque chose d’autre que n’offre pas la médecine dite traditionnelle. C'est à suivre.

J'ai fait la chronologie de la douleur depuis qu’elle a commencé à se manifester en 2002. Cystites, antibiotiques, vaginites, antifongiques, et puis douleurs sans symptômes d’infection, mais mention dans mes dossiers médicaux d’une « flore anormale». Ont suivi d’autres cystites, des saignements de l’urètre, des antibiotiques, d’autres supposées vaginites à candida, des antifongiques oraux et vaginaux, et toujours des douleurs intenses sans cause reconnue par les médecins que j’ai consultés à l’époque, lorsque les infections avaient été éradiquées.

La rupture d’avec le copain après une année de détresse à deux, ressentie comme un intense soulagement. Je sentais que la fréquentation de cet homme et ce que nous étions devenus comme couple intensifiaient mes douleurs, pour toutes sortes de raisons, dont, la plus importante à mon avis étant l’incommunicabilité de nos souffrances respectives.

L’accalmie de la douleur dura trois magnifiques années, années d’abstinence sexuelle cependant, et puis une tentative de reprise d’activités sexuelles en 2006. Soldées par une crainte progressive d’une infection vaginale et des douleurs incompréhensibles qui l’accompagnent.

J’ai rencontré en 2007 un homme avec qui j’ai eu envie de vivre une sexualité épanouie, parce qu’il était absolument irrésistible à mes yeux et que je voulais m’abandonner à la vie comme une femme totale. J’ai mis toutes les chances de mon côté pour pouvoir jouir intensément de cette belle relation.

Dépistage de maladies transmises sexuellement dès le début de notre relation. Rapports protégés par des condoms, lubrifiés et extra minces. Prise d’une grande quantité d’eau afin d’uriner après les rapports et éviter ainsi l’engorgement de l’urètre par des bactéries. Nettoyage de la vulve avant et après chaque rapport, même oral. Pas de touchers manuels sur la vulve. Cunnilingus considéré comme acceptable (c’est tellement bon). Pas de contacts anus-vulve (dans cet ordre). Pas de pénétration vaginale avec les doigts. Pénétrations vaginales courtes, pas plus de cinq minutes. Sodomie, faite précautionneusement afin d’éviter toute contamination du vagin par les germes de l’anus.
Nettoyage des sous-vêtements blancs et en coton au savon biologique, biodégradable, hypoallergène et sans parfum dans l’eau bouillante et rincés trois fois, séchés à l’air. Port de vêtements amples, croisement des jambes interdit, dormir nue, éliminer le sucre de l’alimentation parce que les candida aiment cela, boire beaucoup d’eau, prendre beaucoup de fibres pour éviter la constipation, yogourt sous toutes formes pour alimenter la flore vaginale, prise de suppléments alimentaires et de probiotiques.

Cet homme respecte complètement tout cela, avec beaucoup d’amour, du calme et d’imagination. C’est un vrai gentleman. Toujours prêt pour le sexe, mais jamais achalant (...).

La douleur a recommencé, je me suis mise à vérifier plusieurs fois par jour si cela n’était pas accompagné de pertes vaginales anormales. J’ai senti mes sécrétions, et ai constaté que je sens le yogourt nature Liberté à deux pour cent de matières grasse (…). J’ai recommencé de faire des recherches abusives sur internet concernant les maladies de la vulve.

Je suis allée voir un médecin qui m’a diagnostiqué une infection à candida. Je n’ai pas voulu prendre le comprimé de Fluconazole qu’il m’a prescrit. Il n’a pas voulu m’écouter lorsque je lui ai parlé de mon historique de douleur.
J’ai fait un traitement anti-candida compliqué et onéreux à la place que je me suis acheté au magasin d’aliments naturels. J’ai suivi un régime sévère sans glucides. Je me suis insérée des comprimés de lactobacilles vivants tous les soirs pendant dix jours à l’intérieur du vagin. J’ai voulu traiter mon corps par des moyens complètement naturels. J’étais terrorisée à l’idée de recommencer le cycle infernal des années 2002-2003. J’aurais tout fait pour ne pas prendre ce que le médecin m’a prescrit et c’est ce qu’effectivement j’ai fait.

J’ai consulté un spécialiste des maladies de la vulve à une clinique de Montréal spécialisée dans les troubles de la vulve et du vagin, après huit mois d’attente : il n'a rien vu de suspect, ni sécrétions anormales, ni micro-blessures, ni inflammation. On m’a recommandé de consulter une spécialiste des troubles sexuels.

J’ai rencontré la dame une fois par semaine durant six mois. J’ai parlé de vagin, de sexe, de cul, de mon rapport aux femmes, de sexe, de cul, de mon enfance, de cul et de sexe. Même si j’ai trouvé le processus humiliant et contraignant, la douleur s’est faite discrète. Sauf, surprise, lorsque nous abordions des sujets plus délicats émotionnellement, je ressentais alors une très vive chaleur monter à l’intérieur de mon sexe, et qui n’avait rien d’une excitation. Cela s’estompait sur le chemin du retour à la maison.

Si j’ai appris quelque chose de ces séances, c’est que mon vagin est lié à tout. Il est le Centre. Voilà ce que j’ai appris.

Je m’ennuyais durant les séances et j’ai commencé à confronter la psychotérapeute et me suis désengagée de mon propre processus. Il y a eu un blocage, et je l’ai trouvée inapte à aller plus profondément dans la « thérapie ». J'ai arrêté les rencontres.

Les douleurs ont repris en mars 2009. On m’a diagnostiqué une vaginose bactérienne en juin qui a été traitée par antibiotique unidose. Ensuite, douleurs intenses continuelles et grande anxiété, comme je n’en avais jamais connue, durant plusieurs semaines.

En juillet 2009, j’ai pensé mourir. Je me sentais extrêmement désespérée, prise d’une folie intérieure, d’une déréliction totale. J’avais peur que la douleur ne cesse jamais. Et cela ne cessait pas. J’étais accablée. Impuissante. Je n’avais plus d’intériorité, seulement cette douleur pointue contenue dans ma zone intime, dans l’incapacité de me connecter à quoi que soit d’extérieur à moi-même. Je me levais le matin le couteau cisaillant mon vagin et le soir le couteau était encore là. Souvent, je me masturbais mais il semblait que la douleur était plus intense après les orgasmes. Je n'étais même pas capable de pleurer tellement j'étais angoissée, envahie par le désespoir. Je me disais: "Toutes ces années de lutte et de soins pour cela".

En août j’ai décidé de me donner une chance et j’ai commencé, malgré tous mes préjugés et mes peurs face aux médicaments, à prendre un antidépresseur, Celexa 20 mg, une faible dose mais qui a enlevé l’anxiété terrifiante dans laquelle je ne pouvais plus sortir depuis des semaines. L’envie de mourir s’est estompée. Le sourire est revenu, les douleurs vaginales n’ont plus créé la folie de juillet. En septembre, tout était relativement sous contrôle. Pas de douleur mais énormément de précautions d’ordre alimentaire, sexuel et hygiénique. Je me disais que peut-être, finalement, toutes ces douleurs étaient d’ordre psychosomatiques.

Les douleurs ont repris en octobre. On m’a diagnostiqué une vaginite à candida. J’ai pris les médicaments que le médecin m’a prescrits. J’ai donné une chance à la médecine traditionnelle. Maintenant, lorsque j’ai mal, j’ai mal, c’est tout. Je ne panique pas comme en juillet. Mais la douleur est là.

"Mon vagin prend beaucoup de place dans ma vie".

Depuis onze jours, je raconte tout ce qui concerne mon vagin sur ce blogue, en toute sincérité. J’ai peur d’être indécente mais je n’ai pas le choix. Si je veux m’en sortir je dois essayer d’autres méthodes, parce que sinon j'arriverai aux mêmes résultats désolants qu'avant et parce que je ne suis pas certaine que la médecine traditionnelle puisse faire quelque chose pour moi.

La naturopathe a quelques idées sur les maladies, la santé et la guérison. J'ai essayé de garder l'esprit ouvert mais....

Depuis trois jours, je n’ai pas mal.