vaginodynie: douleur fantomatique

J'ai acheté un paquet de six Bio-K supplémentaire. Maintenant, c'est deux pots par jour. J'aime ça ingurgiter des aliments qui me font l'effet d'avoir le pouvoir presque instantané de guérir, de régénérer. Il faut que je me retienne à deux mains pour ne pas en prendre plus. Je suis une obsessive, mettre un frein à cela.

Il n'y a aucune espèce de sécrétion dans ma culotte, ni à l'entrée du sexe, et je suis à la moitié de mon cycle. Je suis certaine que Bio-K a un effet direct sur ma flore vaginale. Pas d'écoulement suspect: cela me rassure. C'est comme si zéro sécrétion = zéro infection = zéro mal. Pourtant, l'expérience de la douleur devrait m'avoir fait comprendre qu'elle n'est en rien liée à une infection ou une inflammation. C'est cela la vaginodynie.

Je sais que l'expérience de la douleur chez certaines personnes comme moi a une résonance particulière dans leur vie, parce qu'elle est fantomatique et sans visage, et n'a aucune cause vraiment connue. Ça vient, ça part, ça peut être affolant.

J'essaie de ne pas entrer dans la folie de "la peur d'avoir mal", qui peut induire le mal. La vaginodynie n'est pas vraiment connue, la première fois que j'ai entendu ce terme c'était dans le cabinet du docteur Bernard Lambert de VUVA le 23 décembre 2011 lorsqu'il a posé un diagnostic sur mon mal.

Aujourd'hui, la douleur est ténue mais présente, lorsque je vaque à mes activités je ne sens rien, si je m'arrête je sens l'échauffement.

rechute

Hier midi j'ai commencé à sentir mon vagin se gonfler de l'intérieur. Avec la sensation de chaud et de liquide habituelle. J'ai toujours pris cela pour un signe d'infection, mais cela semble être une sensibilité exacerbée de la zone. J'ai pris peur, me suis garrochée à la pharmacie pour Bio-K, et aération intensive de la zone tout le reste de la journée. La prise de Bio-K est nécessaire pour que je puisse me dire, "j'ai fait ce que j'avais à faire, le reste, je n'y peux rien". Pourquoi le Bio-K a cet effet anxiolytique? Cinquante milliards de bactéries lactiques actives par petit pot est la seule réponse valable que je puisse donner.

Vendredi soir, frigorifiée, j'ai pris un bain brûlant d'une vingtaine de minutes. Pas recommandé pour les filles comme moi, tout le monde le sait. Dimanche midi, mon ex-conjoint m'a pris dans ses bras alors qu'il fréquente une autre femme, je sais que je ne dois pas faire cela, qu'il y a transgression en quelque sorte. Lorsque je fais quelque chose d'interdit, je paie comptant son pendant de culpabilité. Peut-être cela a-t-il déclenché quelque chose.

C'est peut-être une vaginite, c'est peut-être cette vaginodynie qui s'est réactivée.

Cure de Bio-K (six pots), durant la semaine. Beaucoup de yogourt, des jupes seulement.

Cette douleur m'empêche de même penser deux secondes à faire l'amour avec mon ex. La vie est salement bien faite parfois.

selle de femme

Ça fait trois jours que j'ai une nouvelle bicyclette, et même si les rues de Montréal sont pleines de dangers (flaques glaçées, nids de poules, restes de neige sale, conducteurs inattentifs aux vélos à cette période de l'année), j'aime la sensation de liberté et de vide que me procure le bike. Sauf que le siège me fait peur. Avoir quelque chose de serré au niveau de la vulve me crispe. Et je suis désolée d'avoir à dire cela, mais depuis hier mon vagin chauffe, même si je suis restée à peine une demi-heure sur mon bike lundi, et une demi-heure hier. Ce soir, je me fais poser une selle neuve, avec un trou au milieu (pas comme la si jolie photo ci-jointe, malheureusement!).

Chez Fiset, mon réparateur de vélo, ils ne proposent que ce genre de selle pour les femmes. Avec ça, je ne me tracasse pas.

je suis "guérie" de ma vaginodynie

Tout va bien, je suis en pleine forme, je n'écris pas parce que je n'ai pas mal; ce sont d'excellentes nouvelles, et on dit que les gens heureux n'ont pas d'histoire à raconter.

Je n'ai pas mal mais je fais attention (hygiène de base que toute personne souffrant de vulvodynie ou de vaginodynie connait), je sais maitenant que la douleur peut revenir et que je n'y pourrai rien, seulement l'exprimer ici, "me dire", peut-être, comme ultime solution. Je suis certaine que le fait d'écrire sur mon mal dans ce blogue durant la dernière crise m'a réellement aidée à ne pas prendre cela au tragique, à ventiler, au jour le jour, à nu, complètement dans l'abandon face à la souffrance. Tranquillement, un jour à la fois, les douleurs sont parties, comme elles sont venues, furtivement, sur la pointe des pieds.

Quand une douleur atteint la chronicité d'une rage de dents perpétuelle, et qu'un jour elle n'est plus là, mon attitude n'est pas de crier victoire, mais plutôt de remercier la vie de m'épargner, pour le moment.

anxiété

Depuis soixante-douze heures, alors que je ne sens pas mes poumons, ni mon foie, ni le sang couler dans mes veines et que mon vagin devrait rester muet aussi, j'ai mal, encore. Ça brûle et je sens comme un épanchement suinter de l'intérieur, sans cesse, mais il n'y a pas d'écoulement massif dans la culotte. Il ne semble pas y avoir de signe d'infection ou quoi que ce soit d'anormal à part ces deux manifestations.


C'est idiot et probablement inutile, mais ce soir je vais aller à la pharmacie me procurer BIO K, et cela sera une absorbtion abondante de ces petits pots de crème aigre répugnante (deux par jour) que j'avalerai sans respirer pour les trois prochains jours. 50 millions de bactéries actives par pot, et je ne sais même pas si elles passent le cap de l'estomac et ses acides pour calmer ma flore vaginale.

Mais je m'en fiche, je dois faire quelque chose, n'importe quoi plutôt que de sentir monter l'anxiété.

dure pilule à avaler

J'ai rencontré ma copine S. sur la rue en me rendant au travail ce matin. Dès qu'elle m'a vue, elle s'est effondrée. Elle était défaite.

- D., mes douleurs ont recommencé et j'ai rendez-vous ce soir avec R., tu sais le gars dont je t'ai parlé, et ce soir c'était "notre soir".

Rendez-vous amoureux, baise éventuelle, baise désirée, appréhendée, fantasmée, redoutée, etc. Les douleurs entre les jambes sont réapparues, après quatre années d'accalmie. Rougeurs de la vulve, échauffements, sensation de lourdeur, mais surtout cette angoisse absolument dévastatrice que tout cela recommence, que tout cela n'arrête plus, et vienne ravager l'idée même d'un début de relation normale.

- J'peux pas croire que ça arrive maintenant, ça peut pas arriver maintenant, j'capote!

- Penses-tu que c'est à cause que j'le désire tellement que mon vagin se gonfle?

- Penses-tu que c'est à cause de mon vibrateur, me semble que j't'allée un peu fort la semaine dernière...

- J'ai pas osé regardé la zone de la semaine et ce matin fallait que je regarde, c'était rouge! On dirait que c'est enflammé! Et R. qui m'envoie plein de messages textes pour me dire qu'il a tellement hâte à ce soir, tellement hâte de me serrer dans ses bras, qu'il y pense sans cesse, qu'il y a pensé toute la semaine, et moi je me sens bouffie et tellement moche pis j'ai tellement peur!

- J'devrais-tu lui dire?

- J'vais lui dire que j'suis menstruée, mais en même temps j'ai tellement envie de lui, ça fait une an et demi que personne m'a touchée!

- Pourquoi j'ai mal juste maintenant, alors qu'avec mon ex je m'en foutais complètement, j'me protégeais pas, j'faisais tout ce qui me passait par la tête et plus encore, tout était impeccable, j'ai jamais eu mal ni rien!!! Et le gars à la limite j' m'en foutais! Pis là, avec R., j'ai vraiment l'impression que c'est spécial, unique, magique, vraiment important pour moi et là, ça revient!

- D., si tu savais à quel point j'ai souffert durant des années, j'ai vu tellement de spécialistes, je me suis badigeonnée de tellement de crèmes, les médecins n'y comprenaient rien et finalement c'est parti tout seul; si ça revient, j' serai complètement démunie, j'ai rien pour me battre contre ça, c'est l'impuissance totale!

"Bienvenue dans le club ma belle!"

l'amour me tue

Je suis dans la souffrance. Pas celle du corps, mais celle de l'intérieur, là où les mots n'existent pas. Voici l'histoire en bref. Même si celle-ci n'est pas l'objet de ce blogue.



Il y de cela presque trois ans j'ai rencontré un homme dans un meeting des Alcooliques Anonymes que je nommerai R. Entre R et moi, il y a eu cette connexion particulière, physique, que ressentent deux personnes fortement attirées l'une par l'autre. Entre R et moi, cela a toujours été très particulier. C'est un ancien bagnard qui s'en est sorti et qui est un phénomène de bonté et d'amour, qui a complètement transformé sa vie et ses valeurs en profondeur. Il n'est pas très compliqué. Il mord à pleines dents dans cette vie nouvelle qui est la sienne depuis sa sortie de prison. Je l'ai aimé tout de suite, dès que mes yeux se sont posés sur lui la première fois. Je le trouve très beau et ai toujours raffolé de son visage et de son corps. J'ai beaucoup changé à son contact. J'ai mûri, je suis plus mature, j'ai changé mes valeurs. Je suis plus dans l'acceptation de la réalité telle qu'elle est et dans l'abandon au courant de la vie, malgré tous les malgré. Je suis moins tourmentée. Je fais des choses différentes, et ma vie a changé. Je traverse mes peurs plus facilement. Sans jamais me brusquer ni me faire la morale, R m'a montré un chemin qui est un chemin de vie. Je lui en serai toujours reconnaissante.



J'ai toujours eu peur de l'amour, de l'engagement, qui signifient pour moi l'enfermement et la déception. Comme si je n'étais déjà pas habituée depuis mon plus jeune âge à m'enfermer dans ma tête, ma rationalité. C'est une prison.



J'ai toujours dit non à cet amour avec R, n'ai jamais pu complètement m'y abandonner, pour toutes sortes de raisons dont quelques unes s'apparentent à une réelle lucidité et d'autres qui prennent racine dans cette peur viscérale d'être accompagnée dans ma vie par un homme dont le parcours est si peu conventionnel, et d'autres encore qui sont de l'ordre de l'incapacité à accepter l'autre dans son intégralité, ses faiblesses, ses déficiences. Faiblesses et incapacités de l'autre qui me font réellement mal, moi, la trop sensible, l'idéaliste, la fusionnelle, qui décide que l'homme à qui elle donne son amour ne peut plus se tromper, parce qu'elle lui a livré son coeur, parce qu'elle lui a donné sa confiance, parce qu'il est dorénavant l'Homme et qu'elle ne peut pas supporter d'être déçue d'aucune façon par l'Élu de son coeur vulnérable. Sinon elle meurt, blessée, trahie, hors d'elle même.



Depuis quelques semaines, j'ai laissé partir l'oiseau, cette adorable bête, pour qu'il puisse expérimenter la vie, l'amour, la liberté en dehors de moi, si rebelle, incapable d'en faire mon conjoint. Atterrée et tellement lasse de constater que je n'arrive pas à m'engager sérieusement et dans la certitude que cet homme mérite mieux que CELA.



Depuis quelques semaines, R fréquente une femme qui, je l'ai appris mercredi, serait amoureuse de lui et remplie de gratitude envers cet homme si doux, si bon et si accueillant avec lequel elle peut être parfaitement elle-même pour la première fois de sa vie, sans masque ni rien. Elle lui a présenté ses enfants, chose que je n'ai faite qu'au bout de quelques mois de fréquentation. Elle lui a ouvert la porte de sa maison, de son coeur et de son lit. C'est moi qui ai suggéré à R de vivre sa vie d'homme, de ne pas perdre de temps, de ne pas m'attendre, de VIVRE, VIVRE, VIVRE!!!



De jour en jour, j'ai de plus en plus mal. Je suis d'humeur sombre. J'ai des plaques sur le corps et ma peau me démange. Je bouffe n'importe quoi. J'ai énormément de difficulté à me concentrer. Parfois, au milieu d'une activité, une bouffée de désespoir absolue me tétanise, me laisse pantelante et sans aucune énergie. J'ai parlé à plusieurs personnes de ce que je vis. Beaucoup ont de la compassion pour moi. À ma grande surprise même. Je suis dans un désert, je suis dans la confusion. Je ne sais pas ce que je veux, je ne l'ai jamais autant peu su avec tant d'acuité. Mes paradoxes, mes conflits intérieurs, mon incapacité à surmonter les images de R avec la femme s'embrassant, se racontant mille et une choses banales et futiles, tellement importantes dans le fond, me font hurler. Je sens les miettes de ce qui reste de mon coeur s'entrechoquer misérablement. J'ai vraiment mal.



R me dit: "Quoi que tu décides, je serai là. Si tu veux être ma femme, je suis là. Si tu veux que nous soyons des amis, je suis là. Je t'aimerai toujours, tu es ma famille, je ne t'abandonnerai jamais".



Je vois une psy. Pour démêler.



Je pense que je dois rester ouverte aux messages éventuels que révèle ou révélera cette expérience. Si je m'en sors vivante bien sûr.